DA LEGGERE MOLTO ATTENTAMENTE
ADMO Ass. donatori midollo osseo
Forse perchè stiamo bene, forse perchè nella nostra famiglia nè fra i nostri amici si è mai verificato un caso di leucemia... forse perchè nessuno ci ha mai informati... forse perchè la società.... forse perchè il ritmo della vita moderna.......
SONO TUTTE SCUSE !!!
Come la legge non ammette ignoranza, anche la salute non l'ammette.
Se tutto il genere umano fosse "tipizzato", probabilmente, ci sarebbe più serenità, più speranza.
TIPIZZARSI significa aspettare di poter aiutare qualcuno, MA ............
significa anche poter ottenere aiuto, nel caso maledetto ci si dovesse trovare... ammalati di leucemia, aiuto da qualche sconosciuto, nel mondo, che ha il midollo compatibile con il nostro......
E ALLORA? COSA ASPETTIAMO?
IO CREDO CHE TUTTI DOVREMMO PENSARCI
“il midollo osseo non è midollo spinale”. C'é la consapevolezza di dover divulgare maggiormente l’ADMO , l’associazione donatori midollo osseo. Infatti, ad oggi, sembra ancora incredibile ma l’ostacolo maggiore che incontra ADMO è l’informazione, spesso non corretta e confusionaria. Un esempio è che molti ritengono trattarsi di midollo spinale e non di midollo osseo che, come noto, si preleva dalle ossa del bacino e che si rigenera nel giro di una decina di giorni.
L’Associazione Donatori Midollo Osseo, ADMO, ha lo scopo principale di informare la popolazione sulla possibilità della donazione di midollo osseo. Le cellule staminali emopoietche contenute in esso sono l’unica terapia valida per alcune malattie del sangue non curabili in altro modo. Per effettuare un trapianto occorre la compatibilità immunogenetica tra ricevente e donatore, compatibilità rarissima, tranne che tra fratelli e sorelle, e quindi c’è la necessità di un gran numero di donatori. Attualmente i donatori volontari iscritti al Registro Nazionale, esistente presso l’E.O. Ospedali Galliera di Genova superano quota 300.000, ma non sono sufficienti a soddisfare la richiesta.
L'Associazione Donatori Midollo Osseo (ADMO) ha come scopo principale quello di informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere la leucemia e altre neoplasie del sangue attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo.
Sono molte le persone che ogni anno in Italia necessitano di trapianto, ma purtroppo la compatibilità genetica è un fattore molto raro, e ha maggiori probabilità di esistere tra consanguinei, 1:4.
Per coloro che non hanno un donatore consanguineo la speranza di trovare un midollo compatibile per il trapianto è dunque legata all'esistenza del maggior numero possibile di donatori volontari tipizzati, dei quali cioè sono già note le caratteristiche genetiche, registrate in una banca dati.
Si valuta che in Italia siano necessari circa 1.000 donatori effettivi all'anno.
Una stima che è destinata a subire un notevole aumento, se si tiene conto che il trapianto delle cellule staminali emopoietiche presenti nel midollo osseo è attualmente al centro di ricerche anche nel campo dei tumori solidi, mentre stanno diventando di routine alcune applicazioni in campo genetico, come è il caso delle talassemie.
In questo panorama, ADMO svolge un ruolo fondamentale di stimolo e coordinamento: fornisce agli interessati tutte le informazioni sulla donazione del midollo osseo e invia i potenziali donatori ai centri trasfusionali del Servizio Sanitario Nazionale, per essere sottoposti alla tipizzazione HLA, che avviene con un semplice prelievo di sangue. I dati vengono poi inviati al Registro Italiano Donatori Midollo Osseo (IBMDR), nel più assoluto rispetto della normativa sulla Privacy (Decreto Legislativo 196/03).
Nel 1990, anno di nascita di ADMO, i donatori italiani erano 2.500: oggi sono oltre 320.000.
Per alcune malattie il trapianto di midollo osseo è una soluzione priva di alternative. Molte speranze di vita sono legate all'esistenza di un elevato numero di persone disposte a offrirsi, con un minimo sacrificio personale, come donatori di midollo osseo.
Ma cosa significa divenire donatore? Che tipo di impegno richiede? Cos'è e come si preleva il midollo osseo? Come avviene e a cosa serve il trapianto? Questi quesiti si presentano frequentemente, e comprensibilmente, quando una persona interessata entra in contatto con ADMO.
Spesso la mancata conoscenza di ciò che effettivamente comporta la donazione può creare preconcetti o timori immotivati, perciò in questa sezione cerchiamo di dare una risposta alle domande più ricorrenti sull'argomento, sia dal punto di vista dell'impegno personale e dell'iter burocratico e ospedaliero, sia dal punto di vista medico-scientifico.
Tra i doveri istituzionali di ADMO, il primo citato nello statuto della Federazione è "svolgere opera di sensibilizzazione presso la popolazione per diffondere la conoscenza dei problemi inerenti alla donazione di midollo osseo e di cellule staminali emopoietiche e al loro trapianto".
ADMO si dedica instancabilmente a questo compito. E lo fa con ogni mezzo e per tutte le persone.
Campagne pubblicitarie diffuse in video, radio e stampa, e realizzate dalle più importanti agenzie, hanno fatto molto in questi anni per diffondere la conoscenza del problema e la cultura della donazione.
Su quest'ultimo fronte ricoprono un ruolo importante i numerosi personaggi del mondo dello sport, dello spettacolo e del mondo imprenditoriale che, soci e donatori essi stessi, si sono prestati a fare da testimonial a favore dell'Associazione.
Admo si fa promotrice di iniziative di vario tipo, tra le quali l'istituzione di un premio internazionale per pubblicazioni scientifiche, un concorso per miglior poster ADMO, che punti a stimolare e coinvolgere anche e soprattutto un pubblico giovane. ( www.carismaitalia.net ) ( www.admo.it )

col cuore in gola ho letto il tuo appello che non pensavo mai di trovare in questo sito. la mia storia è questa da qualche anno mio marito ora 50enne sta lottando con la leucemia linfatica, le abbiamo tentate tutte, dalla chemio al trapianto autologo di staminali, ma ormai l'unica speranza era un donatore visto che il fratello non è compatibile e.... miracolo grazie all'iscrizione al registro internazionale è arrivato.... ora attendiamo proprio entro questo mese di iniziare questo percorso sicuramente difficoltoso ma finalmente con una speranza concreta di guarigione. che potere dire se non grazie grazie comunque vada grazie. questa estate abbiamo percorso l'alta via 1 della vallè forse grazie alla generosità di uno sconosciuto la prossima replicheremo. ciao tamara
tamara
Ciao, dicono che con l'andare avanti con gli anni si diventa più fragili, io sono commosso nel leggere quanto hai scritto, ma non mi sento assolutamente fragile, anzi, questa tua testimonianza mi darà più forza per completare la mia impresa: a maggio del prossimo anno partirò per un lungo trekking dalla Liguria alla Sicilia per sensibilizzare la TIPIZZAZIONE, seguimi sui blog www.carismaitalia.net www.guyatrekking-manfred.blogspot.com www.montagneazzurre.info
e auguri a tutti e due
Manfred
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finchè avrò un'idea originale, io sarò libero
ti seguiremo sicuramente sui blog e grazie degli auguri, lunedì inizia l'avventura... quindi ne abbiamo un immenso bisogno ciao
tamara
Tanti auguri per questa "avventura": un pensiero forte da parte di tutti noi
Massimo
grazie infinite del pensiero ti chiederei se magari qualcuno mi sa consigliare un libro con tante belle foto della vallèè per provare a sognare un po' anche da letto grazie a presto
tamara
Si è vero pensiamo sempre che ciò che accade "fuori"...dal nostro mondo non potrà mai entrare nel nostro...io sono un donatore di sangue, e mi sento di non fare davvero nulla per gli altri, perchè la mia è davvero una "goccia" in mezzo al mare...al mare che non c'è, o non è mai abbastanza Grande, ho provato anche a divebtare donatore di midollo osseo ma la mia età, ora quasi 49 anni me l'ha impedito, mi hanno detto che il limite non poteva superare i30 anni. Ma è giusto non mollare mai e gridare al mondo che ognuno di NOI ha qualcosa da "donare"!!!!
Io cerco sempre di invogliare gente nuova a donare sangue, ma debbo ammettere con tristezza che la pigrizai, l'ignoranza, e la paura...ma di cosa????? mi fa quasi sempre uscire sconfitto da questo mio tentativo!
Ciao a Tutti. :roll:
volevo ricordare che oggi manfredi ha portato a termine il suo trekking dalla liguria alla sicilia per sensibilizzare la donazione del midollo osseo.ha decisamente grandi piedi, ma soprattutto grande cuore. . . ciao
tamara
Complimenti a Manfredi!
Da tutti noi va un grande bravo, per la indiscutibile impresa, e un grande grazie per la lodevole iniziativa.
A presto per un bel rendiconto su inalto!
Massimo
Può essere utile tutto il mio racconto di viaggio? Pensi che con le dovute correzioni di un buon editor si possa ricavarne un "libro"?
E' tutto su http://via-alpina-2009.blogspot.com
Sulla destra apri il Guya Trekking 2008
Ciao e spero di essere più presente in seguito,
Manfredi
Manfred
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finchè avrò un'idea originale, io sarò libero
Grazie Tamara, grazie Massimo, si, sono riuscito a terminare il mio trek in tre mesi, fatica tanta ma credetemi ho fatto incontri stupendi, ho potuto vivere una vita completa, lontano da tutto ma completamente immerso nel tutto, in ciò che ormai viene dimenticato: l'amore, l'amicizia, la semplicità, l'umiltà, il rispetto, la forza, la paura, il freddo, il caldo... tutto, tutto sulla pelle e nel cuore.
manfredi
Manfred
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finchè avrò un'idea originale, io sarò libero